วันที่ (18 มี.ค.62) สถาบันราชานุกูล กรมสุขภาพจิตจัดงาน “ดาวน์ดวงนี้ที่สร้างได้” รณรงค์เนื่องในวันดาวน์ซินโดรมโลกประจำปี 2562 ภายใต้แคมเปญ “ไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง” “leave no one behind” เพื่อส่งเสริมการรับรู้ และเปิดโอกาสสร้างความเท่าเทียมกันในทุกด้านของสังคม สู่การพัฒนาที่ยั่งยืน พร้อมให้คำมั่นว่าจะไม่มีใครถูกทอดทิ้ง วันดาวน์ซินโดรมโลกตรงกับวันที่ 21 มีนาคมของทุกปี จึงมีการจัดกิจกรรมเพื่อรณรงค์สร้างความตระหนักรู้ในกลุ่มอาการดาวน์พร้อมกันทั่วโลก ในแต่ละนั้นปีนั้นเสียงของผู้ที่มีกลุ่มอาการดาวน์จะดังขึ้นทุกปี ดังจะเห็นได้จากการแสดงความสามารถของบุคคลกลุ่มอาการดาวน์ที่พร้อมใจกันมาร่วมแสดงศักยภาพโชว์ความสามารถที่ทัดเทียมหรืออาจจะมากกว่าบุคคลปกติทั่วไปให้ได้เห็นเป็นที่ประจักษ์และยอมรับในความสามารถของพวกเขา
นพ.เกียรติภูมิ วงศ์รจิต อธิบดีกรมสุขภาพจิต กล่าวว่า กลุ่มอาการดาวน์ (Down syndrome) เป็นกลุ่มอาการที่เกิดจากความผิดปกติของสารพันธุกรรมมาแต่กำเนิด ส่งผลต่อการพัฒนาของเด็กตั้งแต่เป็นทารกในครรภ์มารดาต่อเนื่องไปจนหลังคลอดและตลอดชีวิต เกิดขึ้นกับทารกประมาณ 1 ใน 800 คน เด็กกลุ่มอาการดาวน์ มีความบกพร่องในการเรียนรู้ การใช้ภาษาและการเคลื่อนไหวของร่างกายตั้งแต่เล็กน้อยไปจนถึงระดับที่มาก ประเทศไทยในช่วงปี 5 ปีหลัง มีแนวโน้มพบทารกดาวน์เกิดใหม่ลดลง โดยพบประมาณ 500 คนต่อปี หรือประมาณ 1-2 คนต่อวัน อัตราความเสี่ยงของการมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรมจะสูงหรือต่ำขึ้นนั้นก็ขึ้นอยู่กับปัจจัยต่าง ๆ เช่น อายุของมารดาขณะตั้งครรภ์ มีประวัติมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม หรือมีความผิดปกติในโครโมโซมของพ่อแม่ฝ่ายใดฝ่ายหนึ่งหรือทั้งสองฝ่าย ปัจจุบันสามารถคัดกรองทารกที่มีความเสี่ยงต่อดาวน์ซินโดรมได้ตั้งแต่ระยะแรกเริ่มตั้งครรภ์ การส่งเสริมสุขภาพป้องกันโรคสำหรับสตรีตั้งครรภ์และพัฒนาการเด็กปฐมวัยอย่างถ้วนหน้า ไม่ละทิ้งใครไว้เบื้องหลัง เป็นนโยบายสำคัญของการสร้างหลักประกันสุขภาพของประเทศไทย รัฐบาลทุ่มงบ 100 ล้าน เปิดให้บริการตรวจคัดกรองโดยการเจาะเลือดตรวจในกลุ่มอาการดาวน์ในหญิงตั้งครรภ์อายุ 35 ปีขึ้นไปครอบคลุมทั่วประเทศ ทุกสิทธิ์ ช่วยให้หญิงตั้งครรภ์เข้าถึงข้อมูลเพื่อตัดสินใจและเตรียมความพร้อมเพิ่มขึ้น ทำให้พ่อแม่ได้รับทราบภาวะของทารกที่จะเกิดมาเพื่อเตรียมความพร้อมรองรับ
พญ.มธุรดา สุวรรณโพธิ์ ผอ.สถาบันราชานุกูล เผยว่า ถึงแม้เด็กที่เกิดมาพร้อมกับอาการดาวน์ซินโดรมจะมีพัฒนาการล่าช้า มีระดับความสามารถในการเรียนรู้ที่ลดลง ระดับของสติปัญญาจะอยู่ในขั้นบกพร่องเล็กน้อยถึงปานกลาง คือมีไอคิวเฉลี่ยอยู่ที่ระดับ 50 มีปัญหาสุขภาพที่พบบ่อยกว่าเด็กปกติ แต่คุณค่าต่อสังคมของเด็กกลุ่มนี้ไม่ได้น้อยลงเลย เนื่องจากเด็กกลุ่มอาการดาวน์ทุกคนมีศักยภาพในการพัฒนาและสามารถพัฒนาจนดูแลช่วยเหลือตนเองได้ ได้รับการยอมรับและเป็นส่วนหนึ่งของสังคม อีกทั้งเด็กกลุ่มอาการดาวน์เองเป็นเด็กที่มีความน่ารักในตัว อารมณ์ดีและเป็นมิตร ซึ่งเด็กกลุ่มอาการดาวน์จำนวนมากยังขาดโอกาสในการพัฒนาอย่างเต็มศักยภาพ จากข้อมูลการฟื้นฟูสมรรถภาพปี 2561 ทั่วประเทศ มีจำนวนผู้ใช้สิทธิ Early intervention เพียง 22,681 คน 49,218 ครั้ง ข้อมูลจากระบบลงทะเบียนเด็กพิการแต่กำเนิดพบว่าเด็กกลุ่มอาการดาวน์ในเขต กทม. เพียงร้อยละ 10-15 ของเด็กกลุ่มอาการดาวน์ทั้งประเทศ ส่วนอีก 85% อยู่นอกเขต กทม. สะท้อนให้เห็นว่าการส่งเสริมสุขภาพและกระตุ้นพัฒนาการในเด็กกลุ่มนี้ยังขาดความครอบคลุม ระบบสาธารณสุขต้องรองรับจุดนี้ ทางสถาบันราชานุกูลจึงได้จัดทำคู่มือแนวทางปฏิบัติในการดูแลสุขภาพและส่งเสริมพัฒนาการเด็กกลุ่มอาการดาวน์เพื่อให้หน่วยงานใช้เป็นแนวทางในการฟื้นฟูและบำบัดรักษานอกจากนี้ยังพบว่าเด็กกลุ่มอาการดาวน์ขาดโอกาสเข้ารับการศึกษาทั้งในโรงเรียนการศึกษาพิเศษหรือโรงเรียนร่วม พบว่ามีเด็กบกพร่องทางสติปัญญาที่อยู่ในวัยศึกษาจำนวน 50,000 คน แต่มีนักเรียนบกพร่องทางสติปัญญาที่อยู่ในโรงเรียนการศึกษาพิเศษและเรียนร่วมปี 2560 มีเพียง 26,250 คน หรือคิดเป็นอัตราการเข้าเรียนอย่างหยาบร้อยละ 50 ในขณะที่อัตราการเข้าเรียนระดับอนุบาลและประถมศึกษาของประเทศอยู่ที่ร้อยละ 80.3
การพัฒนาศักยภาพของเด็กกลุ่มอาการดาวน์เพื่อให้ดำรงชีวิตอิสระได้ต้องอาศัยความร่วมมือกันของทุกภาคส่วน เด็กกลุ่มอาการดาวน์ช่วงอายุแรกเกิด – 5 ปี สามารถมีพัฒนาการที่ดีขึ้นได้ จากการที่ผู้ปกครองนำมารับการส่งเสริมพัฒนาการอย่างรวดเร็วตั้งแต่อายุน้อย ๆ (ไม่เกินขวบปีแรก) ร่วมกับการที่ผู้ปกครอง มีความรู้ในการดูแลสุขภาพและให้ส่งเสริมพัฒนาการลูกเองได้ที่บ้านอย่างต่อเนื่อง อีกทั้งระบบสาธารณสุขและระบบการศึกษาต้องให้การสนับสนุนในศักยภาพของเด็กแต่ละคนเท่าที่จะเป็นไปได้
สามารถเข้าถึงข้อมูลองค์ความรู้เรื่องดาวน์ซินโดรมได้ที่ www.rajanukul.go.th